San Juan – La Clínica Multidisciplinaria de Escleorsis Lateral Amiotrófica (ALS) de la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico (RCM-UPR) invita a la comunidad a su Quinto Simposio para Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus Familiares, también conocida como el mal de Lou Gehring.
Como parte del Mes de Crear Conciencia sobre la ALS, y en unión con el Centro Hispano Caribeño de ALS para Investigaciones Clínicas (CHALS-CCT) del RCM-UPR, se llevará a cabo el Simposio este sábado, 16 de mayo, en la Cooperativa de Seguros Múltiples en San Juan de 8:00 am a 2:00 pm. El mismo tiene un enfoque multidisciplinario con la intervención de profesionales de la salud que hablarán sobre el manejo de la enfermedad, así como el progreso y los resultados recientes de investigaciones clínicas.
“Nuestro compromiso es hacer accessible a los pacientes y a sus familiares la información científica y clínica más actualizada. Cada mes de mayo, la comunidad se une para crear conciencia sobre la ALS, compartir historias de vida, demostrar apoyo a los cuidadores, familiares y profesionales de la salud e informar sobre nuevos hallazgos científicos y estrategias de cuidado. La participación de la comunidad en esta actividad es fundamental para que puedan conectar con las personas que tienen ALS y con los investigadores que buscan alternativas para traer esperanza y calidad de vida a los pacientes de ALS”, indicó la directora de la Clínica, la Dra. Brenda Deliz sobre el evento que es libre de costo.
En los últimos años, la Clínica Multidisciplinaria de ALS ha registrado un incremento en casos diagnosticados de esta condición neurodegenerativa progresiva, que atrofia los músculos en la persona que la padece, e impacta su calidad de vida y las relaciones con sus seres queridos. La expectativa de vida en estos pacientes es de dos a cinco años después del diagnóstico. La Dra. Deliz destacó que, hasta abril, se han identificado 11 nuevos casos de ALS en lo que va de año, una cifra que refleja un incremento significativo en comparación con años anteriores. Al presente, hay 237 personas diagnosticadas con ALS en el registro del Cuestionario de la ALS, pero se estima que cerca de 17 por ciento de los casos no está disgnosticado, retrasando de este modo la posibilidad de recibir tratamiento y mejorar su calidad de vida.
El secretario de Salud, Dr. Víctor Ramos, dará lectura a la proclama del mes de mayo, dedicado a la concienciación sobre la ALS, y la rectora del RMC-UPR, Dra. Myrna L. Quiñones Feliciano, ofrecerá un saludo a los pacientes y participantes.
