miércoles, 12 de octubre de 2022, San Juan, Puerto Rico – El Fideicomiso para Ciencia, Tecnología e Investigación de Puerto Rico (FCTIPR) junto a su programa, el Fideicomiso de Salud Pública de Puerto Rico (FSPPR); realizaron dos “audiencias” con la Dra. Maureen Goodenow, directora asociada de investigación del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), y directora de la oficina de investigación de SIDA del Instituto Nacional de Salud (NIH por sus siglas en inglés).
El propósito era conocer los retos y aciertos de los estudios del VIH en Puerto Rico; desde la perspectiva de la clase científica y las organizaciones que trabajan con pacientes o asuntos relacionados al VIH, antes de desarrollar el plan estratégico de la agencia federal, para los próximos 5 años.
El evento que fue facilitado por el Dr. Marcos López Casillas, gerente de investigación del FSPPR y director del Laboratorio de Vigilancia Genómica; es el primero que se realiza presencial, luego de la pandemia y con esta intención en Puerto Rico. A tales efectos, la Ing. Lucy Crespo, CEO del FCTIPR se mostró complacida de que se haya considerado a Puerto Rico en estas sesiones, ya que representa una oportunidad para atender los retos mencionados por los científicos y las organizaciones y la posibilidad de obtener fondos para continuar con la investigación del VIH en nuestra población.
“Como líder de una entidad dirigida a adelantar la ciencia e investigación en Puerto Rico, estoy convencida que los grandes descubrimientos se logran en la integración de los científicos, organizaciones y los recursos; y es por eso, que confiamos en que este esfuerzo rendirá frutos para ofrecer una mejor calidad de vida a las personas que padecen de esta enfermedad”, expresó Lucy Crespo, CEO del FCTIPR.
La sesión de la mañana fue dirigida a investigadores y la de la tarde a las organizaciones representantes de pacientes con VIH.
Algunos de los reclamos de los científicos, estaban relacionados con la falta de fondos y el cansancio de tener que buscar fuentes de financiamiento para iniciar o continuar sus investigaciones. También expusieron, la carencia de infraestructura y la limitación de los programas de investigación del VIH, especialmente para los recién graduados, lo que ha acelerado la fuga de talento.
Mientras, la epidemióloga del estado Melissa Marzán, quien fungió como moderadora del panel, destacó que las instituciones tienen la percepción de que “estudiar el VIH no es tendencia”. Mientras afirmó que “el VIH sigue siendo una enfermedad crónica, y hay una nueva generación que requiere reeducarse y entender lo que es el VIH/SIDA”.
Por su parte, las organizaciones hicieron énfasis en la importancia de conocer a las comunidades y educarlas de acuerdo con sus inquietudes y necesidades, utilizando el lenguaje y mecanismo de comunicación indicado. También expresaron que aparte de hacer estudios investigativos, deben ser participativos, ya que las comunidades se sienten estudiadas, pero en muchas ocasiones desconocen de que se tratan las investigaciones; y ni siquiera se les comparten los resultados.
Como parte de los aciertos, mencionaron el trabajo que se realiza en colaboración con los líderes comunitarios, involucrando actividades extracurriculares como los deportes y las charlas para educar en el proceso. Finalmente, aseguraron tener los datos de sus poblaciones disponibles, pero requieren de fondos, intervenciones y seguimiento.
La Dra Marianyoly Ortiz-Ortiz, directora del FSPRP, enfatizó que “el acceso a la salud es vital para aumentar la expectativa de vida de las personas que padecen de este tipo de enfermedades; y destacó que es un trabajo puntual que se está haciendo a través de las colaboraciones con los centros de salud y las intervenciones en las comunidades por nuestro equipo de Promotoras de Salud Comunitaria”.
La Oficina de Investigación sobre el SIDA (OAR, por sus siglas en inglés), coordina la investigación sobre el SIDA en los NIH, siendo la agencia que mayor inversión pública hace para la investigación sobre el SIDA a nivel mundial. Debido a que el VIH comprende casi todas las áreas de la medicina y la investigación científica, la respuesta a la pandemia ante este virus requiere un programa de investigación global multiinstitucional y multidisciplinario. La OAR se encarga de la coordinación científica y la gestión de este programa de investigación.
En la actualidad no existe una cura eficaz para el VIH y una vez que se contrae la persona infectada, lo tiene de por vida. No obstante, con la atención médica adecuada las personas con infección por el VIH que reciben un tratamiento eficaz pueden tener una vida “normal”, larga y saludable, y proteger a sus parejas e hijos por nacer.
De igual manera, el Dr. López aseguró que “Tener a la Dra. Goodenow en Puerto Rico es un gran adelanto y sé que será fundamental para poner en perspectiva la importancia de continuar estudiando esta enfermedad hasta erradicarla”, concluyó.
Luego de escuchar a las partes, la Dra Goodenow recomendó realizar una sesión conjunta entre investigadores y organizaciones para analizar la data existente y desarrollar un plan de acción con la información disponible.
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