El 29 de octubre, Día Mundial de la Psoriasis, es un día dedicado anualmente a las personas afectadas de psoriasis. Está concebido por los pacientes para los pacientes con el fin de amplificar los conocimientos de una enfermedad que debe ser tomada en cuenta más seriamente por las autoridades salubristas locales e internacionales. Con este propósito, la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis invita a pacientes, familiares y al público en general a un evento educativo y clínica dermatológica que se llevará a cabo el sábado, 26 de octubre, de 9:00 a.m. a 12:00 p.m. en el Hotel Verdanza en Isla Verde. La entrada es libre de costo.
“El Día Mundial de la Psoriasis lo que busca es promover una mejor comprensión de esta enfermedad, reducir el estigma asociado con la condición y apoyar a quienes la padecen resaltando, además, la importancia del tratamiento y la investigación” explicó Leticia López, directora ejecutiva de APAPP.
Este evento tiene como objetivo educar sobre la psoriasis y sus implicaciones, así como crear conciencia sobre esta enfermedad crónica que afecta a millones de personas. La agenda educativa contará con la participación de los siguientes profesionales: la doctora Leticia Hernández, endocrinóloga hablará sobre Enfermedad Psoriásica y el Síndrome Metabólico, el doctor José Rodríguez Santiago, reumatólogo quien compartirá información sobre las Enfermedades Reumáticas Asociadas con la Enfermedad Psoriásica, y el licenciado Jesús Berríos, psicólogo presentará El Impacto de la Enfermedad en la Familia. El tema de Dietas Antiinflamatorias estará a cargo de la licenciada Ángela Díaz, directora ejecutiva de la organización Nutriendo y el doctor Gregorio Cortés Maisonet de GCM Medical presentará los estudios clínicos en proceso para pacientes de psoriasis, brindando información sobre las últimas investigaciones y avances en tratamientos. Las conferencias se transmitirán por la página de APAPP en la red social de Facebook.
Como parte del evento educativo y en alianza con la Fundación Piel y la Sociedad Dermatológica de Puerto Rico, se realizará una clínica dermatológica con la participación de dermatólogos para el chequeo preventivo, evaluaciones y consultas relacionadas con la piel. El horario de la clínica será de 9:00 a.m. hasta las 12:00 p.m. También habrá mesas informativas donde los asistentes podrán obtener materiales educativos y recursos sobre la psoriasis.
Convocan a pacientes a completar encuesta
La organización está llevando a cabo el primer estudio exploratorio sobre la psoriasis en Puerto Rico con el fin de profundizar en la comprensión de esta enfermedad autoinmune, y de la cual no existe una base de datos, así como también documentar las necesidades de los pacientes y acceso a tratamientos.
Según López, “ante la falta de una base de datos de pacientes de psoriasis en Puerto Rico, nuestra organización se ha dado a la tarea de realizar este estudio con el objetivo principal de recopilar información que nos permita hacer un perfil demográfico del paciente de psoriasis, conocer su conocimiento y curso de la enfermedad, estilos de vida, factores sociales, comorbilidades y acceso a servicios de salud, entre otra información valiosa para comenzar a tener una fuente de referencia para datos y futuras investigaciones ”.
El estudio aborda preguntas relacionadas a historial médico y diagnóstico, cobertura de salud, tratamiento y manejo de la enfermedad, impacto en la calidad de vida, acceso a cuidado médico y educación para la condición de psoriasis, factores de riesgo y comorbilidades.
Las personas interesadas en participar del estudio deben acceder http://mejorpiel.org/. La participación es voluntaria y todos los datos serán manejados con estricta confidencialidad y mediante la utilización de plataformas certificadas por leyes federales para realizar este tipo de estudios. El estudio exploratorio fue diseñado por Jorge E. Diaz Quiñones, bioestadístico, y el profesor en estadísticas Julio Rodríguez Torres.
Qué es la psoriasis
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, sistémica, no transmisible con manifestaciones en la piel que provoca la aparición de lesiones de diferentes tamaños. Estas lesiones aparecen sobre todo en codos, rodillas y cuero cabelludo, enrojecidas y recubiertas de escamas blancas que pueden desaparecer, y volver a aparecer en los mismos sitios del cuerpo o en otros.
La psoriasis afecta al 2% de la población mundial. La Organización Mundial de la Salud (OMS), considera esta enfermedad como una grave e incapacitante en la mayoría de los casos. Los pacientes con psoriasis tienen una mayor probabilidad de padecer obesidad, inflamación intestinal y el síndrome metabólico en comparación con la población en general
El sufrir de una enfermedad en la piel como la enfermedad psoriásica causa un alto impacto tanto en el aspecto físico como también en el estado emocional y social de quienes la padecen. Y pueden desencadenar otros trastornos mentales como depresión, trastorno bipolar, esquizofrenia y demencia
