En los últimos años, la Clínica Multidisciplinaria de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS por sus siglas en inglés), de la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas de la UPR, ha registrado un incremento significativo en esta condición neurodegenerativa, que atrofia los músculos en la persona que la padece, e impacta su calidad de vida y las relaciones con sus seres queridos. La expectativa de vida en estos pacientes es de dos a cinco años después del diagnóstico.
Ante esta incidencia, cobra mayor importancia educar a los pacientes y sus familiares, así como a los ciudadanos sobre esta severa condición, también conocida como el mal de Lou Gehring, de modo que puedan conocer los síntomas y prepararse mejor con las herramientas disponibles para enfrentarla. A esos efectos, la Clínica ALS en unión con el Centro Hispano Caribeño de ALS para Investigaciones Clínicas (CHALS-CCT), ambos del RCM, celebrarán el Cuarto Simposio para Pacientes con Esclerosis lateral Amiotrófica y sus Familiares, el sábado 17 de mayo, de 8:00 am a 2:00 pm, en la Cooperativa de Seguros Múltiples, ubicada en la calle Nevárez # 38, en San Juan. El evento se celebra en el marco del mes de mayo, dedicado a la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica. La entrada será gratuita.
Las actividades del simposio tendrán un enfoque multidisciplinario, que acogerá la intervención de profesionales de la salud que participan en el manejo de esta enfermedad, así como el progreso y los resultados recientes de las investigaciones clínicas en ALS. El secretario de Salud, doctor Víctor M. Ramos Otero, tendrá a su cargo la lectura de la Proclama del mes de mayo, dedicado a la concienciación sobre la ALS. Las investigadoras principales, la directora de la Clínica ALS, doctora Brenda Deliz, y la doctora Valerie Wojna, ofrecerán a los asistentes la información científica y clínica más actualizada sobre la condición que padecen miles de personas en Puerto Rico y el mundo. La doctora Deliz exhorta a los pacientes con ALS y sus familiares, a los profesionales de la salud y a la comunidad general a participar en este evento, que busca de mejorar la salud de los habitantes de Puerto Rico y fortalecer los servicios de cuidado al paciente mediante el conocimiento y la innovación generada por la actividad investigativa.
“Cada mes de mayo, la comunidad se une para crear conciencia sobre la ALS, compartir historias de vida, demostrar apoyo a los cuidadores, familiares y profesionales de la salud e informar sobre nuevos hallazgos científicos y estrategias de cuidado. La participación de la comunidad en esta actividad es fundamental para que puedan conectar con las personas que tienen ALS y con los investigadores que buscan alternativas para traer esperanza y calidad de vida a los pacientes de ALS”, dijo la doctora Deliz.
Según explicó, al presente hay 210 personas con el diagnóstico de ALS en el registro del Cuestionario de la ALS (CELA-PR), pero se estima que cerca de un 20% de los casos no está diagnosticado, retrasando de este modo la posibilidad de recibir tratamiento y mejorar la calidad de vida. La edad promedio del diagnóstico es de 55 años.
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