(El Capitolio, Puerto Rico)-Organizaciones que agrupan a cuidadores de familiares diagnosticados con Alzheimer solicitaron a la Cámara de Representantes la creación de una red de centros de cuidado para que personas de la clase trabajadora puedan dejar sus familiares cuidando mientras trabajan. De igual forma, pidieron el establecimiento de una línea de apoyo 24/7 y una plataforma de asistencia virtual por la Internet que ofrezca orientación sobre nuevos servicios, entre otras iniciativas dirigidas a mejorar la calidad de vida de estas personas.
Las propuestas surgieron durante la primera reunión del Concilio de Apoyo a Familiares de Pacientes con Alzheimer, iniciativa del presidente de la Comisión de Gobierno de dicho cuerpo legislativo, Víctor Parés, y el representante por el Distrito #2 de San Juan, Ricardo ‘Chino’ Ocasio, celebrada el pasado viernes en el Capitolio.
Entre las otras iniciativas se encuentran creación de registro de cuidadores voluntarios, desarrollar opciones de servicios grupales para que 5 personas puedan proveer cuidado a 25 pacientes, crear un módulo de ayuda en la Línea Pas, aumentar el uso de la telemedicina para atender a los ciudadanos con Alzheimer.
También se propuso la creación de un registro de hogares de cuidado, tanto diurno como prolongado. En estos momentos apenas existen unos cinco centros diurnos para pacientes de Alzheimer en las primeras etapas (I y II).
“Hoy (viernes), la Cámara de Representantes da un histórico paso en la lucha contra los efectos del Alzheimer, no solo en los pacientes, sino en los cuidadores que, la inmensa mayoría, son familiares cercanos. El presidente, Carlos ‘Johnny’ Méndez, y todos los que representamos este cuerpo legislativo se comprometen en trabajar día y noche para ayudar la calidad de vida de los cuidadores informales. La creación de este histórico concilio para atender las necesidades de los familiares de pacientes diagnosticados con esa condición nos permite intercambiar ideas y conceptos, algunos de los cuales plasmaremos en legislación, que facilite el trabajo de estas personas”, dijo Parés, quien también representante el Distrito #4 de San Juan.
“Este es un trabajo voluntario, pero sumamente necesario. La administración de nuestra gobernadora, Jenniffer González, tiene un compromiso con atender esta problemática que enfrenta los familiares de los pacientes con Alzheimer. El concilio viene a apoyar esos esfuerzos interagenciales. Los resultados ya están ahí, vamos a evaluar legislación para crear la línea de ayuda 24/7, igualmente estamos estudiando otras propuestas que, estoy convencido, serán proyectos de ley que los ayuden directamente”, añadió el legislador.
“Reafirmamos nuestro compromiso con los cuidadores de pacientes de Alzheimer, quienes día a día realizan una labor invaluable al cuidado de un ser querido. Con la creación de este concilio, buscamos ofrecer apoyo real y efectivo, identificando las necesidades más apremiantes y desarrollando medidas que alivien su carga. Nuestro objetivo es que ningún cuidador se sienta solo en este proceso; seguiremos trabajando mano a mano para brindarles las herramientas y el respaldo que merecen”, expresó el representante Ricardo ‘Chino’ Ocasio.
La enfermedad de Alzheimer, también conocida como demencia senil de tipo Alzheimer (DSTA), es una condición neurodegenerativa que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales. De acuerdo a la literatura médica disponible, esta es la forma más común de la demencia en el mundo. Actualmente, el Alzheimer representa alrededor del 80 por ciento de todos los casos de demencia registrados.
Según datos disponibles, en Puerto Rico existen alrededor de 116,000 personas diagnosticadas con Alzheimer. Muchos de estos están en la zona metropolitana de San Juan. A estos pacientes, regularmente, quien los cuida con sus familiares cercanos como hijos y/o nietos.
Entre los presentantes se encontraban la representante Odalys González, presidenta Comisión Region Oeste, funcionarios del Municipio de San Juan, representantes de los departamento de Salud y Familia, Edna Díaz, Procuradora del Paciente, Edna Rodríguez, presidenta Asociación de Alzheimer de Puerto Rico y José Acarón, director estatal de la Asociación Americana de Personas Retiradas.
Acarón, por su parte, destacó la importancia de evaluar modelos de ayuda como el que ha desarrollado la Pontificia Universidad Católica, asociados a talleres y programas de orientación.
Además, se presentó la idea de crear una tarjeta de identificación para cuidadores con el fin de aliviar el trámite que realizan relacionado con la enfermedad del familiar.
Los legisladores adelantaron que en las próximas semanas se volverán a reunir en concilio y esperan, para esa fecha, tener disponibles borradores de proyectos de ley y/o resoluciones, para ser estudiados.
